我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2025-10-02 12:10:48

简介： 「我要你平(€ 「我要你平(👷)凡」是一部聚焦(📼)罕见(jiàn )病患儿家长的(🕋)全景式(🕸)纪录(lù )(🔱)片，以主(🍥)人(rén )公(gōng )和患儿(ér )九年来(🛤)生(🌰)活(🍖)的(de )点滴，深入呈(chéng )现罕(hǎn )见(jiàn )(🌫)病家庭(tíng )(🎲)为(🎏)求生(🌗)所付出的努力和非(fēi )凡(🕔)的生命选择(🗄)以及(🎡)他们(men )所迸发的生命力。同时(🚥)也展示了我(wǒ )(🎿)国罕(🥞)见病群体所面(miàn )临的用药(yào )困境，以及诊疗现状、药物(wù )研发、医保政策发展和救助等等，希望从社(shè )(㊗)会层面、医(🙂)疗层面(✋)、家(jiā )庭层(🤠)面(miàn )、文明进程(🙀)层面(💪)为大(dà )众呈现(xiàn )罕见病(bìng )群体(tǐ )(🧤)的真实境遇和强(💠)大的生命力(lì )，以此引(yǐn )导大众关注(zhù )罕见(👣)病、正视罕见病，传递“让罕见(🚗)·被看见”的正向价值(🐨)观。 详情